— Есть несколько неправильное представление, что доступная среда — это пандусы. Построим — и полдела сделано. Тратятся миллионы, но ими может воспользоваться только часть людей с инвалидностью, маломобильные, если они выходят из дома. Да и как они из него выйдут? Специальных лифтов практически нет, и не только в жилых домах, но и в учреждениях, в том числе социальных и больницах, где человек на инвалидной коляске в лучшем случае сможет проехать по первому этажу. Нет и специально оборудованных туалетов. Если все торговые и развлекательные центры оборудуют пандусами, инвалид ими не воспользуется, потому что у него нет денег на покупки и развлечения. А потом, ведь у нас есть не только колясочники, но и слабослышащие, абсолютно слепые и т. д. Поэтому к каждой категории нужно подходить индивидуально. Об этом говорили на днях с руководителями общественных организаций инвалидов. Каждая живет своими проблемами, а должно быть общее видение. И начинать надо с детей, помочь им не выпасть из общества, не оторваться от ровесников, стать востребованными. Им нужна доступная среда. У меня есть опыт работы с семьями, где дети больны онкологией. У них сохранный интеллект, но тяжелая болезнь вырывает их из жизни на два-три года. Мы стараемся помочь им вернуться в обычную жизнь. — А что самое главное? — Прежде всего нужна доступность качественного образования. Именно качественного, потому что обучение в тепличных условиях — коррекционных школах, на дому — этому никак не способствует. Значит, нужно, чтобы дети с инвалидностью обучались в обычных школах. Здесь начинаются нюансы, ведь наши школы переполнены, а нужен индивидуальный подход. Не инвалид должен адаптироваться к окружающей среде, а окружающая среда должна быть готова принять его. Мы, как общественная организация, это прекрасно понимаем, разработали программу «Реабилитация и социальная адаптация семьи с детьми с инвалидностями», на которую выиграли трехгодичный грант, и включили стажировку наших специалистов. За эти три года нам удалось обучить 20 человек. Это практикующие психологи, учителя и директора обычных школ, заведующие детскими садами, руководители реабилитационного центра для детей с ДЦП «Солнечный мир» и Центра психологической поддержки молодежи. — И каковы результаты? — Те семена, которые мы посеяли, дают всходы. Они уже ощутимы. Например, заведующая детсадом «Звездочка» Елена Сергеевна Черных после стажировки открыла у себя группу временного пребывания для детей с инвалидностью, лекотеку. Прошли стажировку в инклюзивных школах директор 33‑й школы Тамара Семеновна Таюрская и два учителя ее школы. Сегодня здесь оборудуются классы, проводились уроки доброты. Ведь нужно поменять мышление людей. Не только школьники, но и учителя, и родители должны быть готовы к тому, что вместе с их детьми в одном классе будет учиться ребенок с какими-то особыми потребностями. Уроки доброты, которые проводятся и в 33‑й школе, и в 14‑й, где по статистике обучается больше всего детей с инвалидностью, дали результат. К ним относятся как к равным обычные товарищи по школе. — Отдать своего больного ребенка в такие большие школы должны быть готовы и родители. Ведь там никто не ходит по линеечке, могут случайно толкнуть, испугать. Да и нагрузка большая. — Да, риск есть. Но все наши родители, у которых дети болели лейкозом и кого они отдают в обычные классы, очень довольны. Они понимают, что это большой вклад в будущее ребенка. Искусственно среду на всю жизнь не создашь. Только в обычной среде он будет конкурентоспособен, сможет за себя постоять. Мы начинали с летних лагерей, где дети учились заправлять свою кровать, дежурить, быть самостоятельными. Конечно, в школе сложнее, но навыки одинаковые, главное — подготовить к взрослой жизни. — Поддерживается ли идея инклюзивного обучения? — Когда начинаешь с чиновниками говорить об инклюзивном обучении, то есть в обычных школах, они сразу переводят разговор на дистанционное обучение. Но это крайняя мера, которая помогает маломобильным детям, и оно никогда не заменит живое общение. Дистанционное обучение нужно детям, которые проходят длительное лечение в больницах и из-за этого сильно отстают от программы, получают огромные пробелы в знаниях. Когда в республику приезжал Павел Астахов, уполномоченный по правам ребенка в России, я показывала ему «Солнечный город» в Медцентре, сказала о простаивающем компьютерном классе. Егор Афанасьевич Борисов, наш президент, предложил подключить его к системе дистанционного обучения и сразу дал задание Министерству образования. Сегодня мы вместе работаем над этим и надеемся к 1 сентября это сделать, чтобы дети, которые приехали сюда надолго лечиться, имели возможность учиться. Я вспоминаю первый «круглый стол», который мы проводили в 2003 году по проблемам детской онкологии. Одна мамочка из Вилюйска рассказала, что ее ребенок, когда после длительного лечения не смог сдать тесты, чтобы вернуться в свой класс, сказал: «Мамочка, зачем мне жить?» Дети это острее воспринимают, для них жизнь — это их друзья, их класс, школа. Если этого нет, то нет и жизни. А для того, чтобы подготовить ребенка с инвалидностью к взрослой жизни, ему нужны качественное образование, профессия и работа. — А кто-нибудь из детей, которые прошли через ваш фонд, учится дальше? — У нас есть дети, которые поступили в университет, но их не так много, как хотелось бы, все-таки пробелы в знаниях сказываются. — Что в ваших ближайших планах? — Мы будем проводить «круглый стол» с участием вице-президента Дмитрия Глушко, представителей министерств и ведомств, общественности. Цель — создание условий для взаимодействия органов государственной власти и общественных организаций инвалидов в реализации программы «Доступная среда», чтобы сами услугополучатели, т. е. общественные организации, были включены в её реализацию, определили пробелы в программе и внесли предложения. Нужна поддержка общественных организаций, которые помогают инвалидам. Она есть, но что такое грант в 50 тысяч рублей? Или стимулирование частных предпринимателей в 30 тысяч за принятие на работу людей с инвалидностью? Что на эти деньги можно сделать? Нужно начинать с государственных предприятий, показать пример. Нужно квотирование рабочих мест для людей с инвалидностью. Что они не смогут работать в том же МФЦ? А то у нас с советских времен принято, что инвалиды могут найти работу только на специализированных предприятиях по пошиву унтов. Нужно поменять политику. — Алена Николаевна, вы были одним из инициаторов строительства в Якутске онкологического центра. Какова его судьба? — Лед тронулся. 30 апреля был объявлен конкурс для проектантов. Это серьезный шаг. Когда есть проект, можно двигаться дальше. Но. После Медцентра такого масштаба и такого уровня оснащения современным оборудованием строительства в республике не было, поэтому нужен общественный контроль. Так что общественности успокаиваться рано.