До недавнего времени Анжелика не могла даже подумать, что ее ребенок, как сейчас принято говорить, — особенный. Инвалидность Никону оформили всего пару лет назад, а до этого, что удивительно, на комиссию в МСЭ их не направляли даже врачи, наблюдавшие за развитием ребенка. 

– Мне казалось, что инвалидность – это какое-то клеймо, печать несчастья, – признается моя собеседница. – Сейчас вижу, что это были лишь предрассудки, я ошибалась...
Живот – гора,
малыш – гигант
Между тем Никон еще до рождения заявил о своей необычности. Анжелика, вспоминая то время, сетует:
– У меня был такой большой, просто огромный живот, что все прочили если не тройню, то хотя бы двойняшек. А врачи говорили, что у меня много околоплодных вод, и на семи месяцах положили в больницу, опасаясь преждевременных родов.
Однажды Анжелика отпросилась у лечащего врача и сходила в магазин на нижнем этаже Медцентра. По возвращении обнаружила разгневанную заведующую отделением, которая велела ей собирать вещи и покинуть больницу. Тогда Анжелике казалось, что с ней поступили несправедливо, сейчас же понимает, что ей крупно повезло. В этой больнице ее готовили к кесареву сечению, говоря, что «иначе ребенок умрет, только так можно его спасти».
– Я была готова к худшему, но внутри меня всегда жили надежда и уверенность, я знала, что все-таки дойду до срока и рожу живого ребенка, – продолжает Анжелика.
Чтобы после родов не быть зависимой от родственников мужа, у которого настала «черная полоса», она решилась на мужественный поступок – поехать в Китай за товаром на восьмом месяце беременности.
– На меня все глазели. В Китае продавцы выскакивали из магазинов, чтобы посмотреть на эдакое чудо, спрашивали, указывая на мой живот: «Фри бэби? Фо бэби? Файф бэби?» Даже на таможне спросили «Что в животе?» и велели показать. (Смеется).
Благополучно вернувшись из Китая, Анжелика не ожидала, что судьба готовит ей подлый удар. У нее разладились отношения с мужем. Ситуация обострилась настолько, что перед самым рождением сына она ушла от него.
Потом снова легла на «сохранение», вновь споря с врачами, которые желали ее прокесарить намного раньше сроков. Она была непреклонна. Когда время пришло, все убедились, что с водами у молодой матери все было в порядке. Кесарить все же пришлось, так как малыш был очень крупный, весил 5 кг 450 граммов, о чем даже отметили в одной из популярных городских газет. «Живот – гора, малыш – гигант», – восхищались врачи. Но при выписке муж их не встретил... От переживаний и расстройства у матери пропало молоко, что очень важно для иммунитета ребенка.
Не плачь, пожалуйста!
Необычность Никона не ограничилась лишь большим весом при рождении. Он был очень беспокойным. По ночам сына приходилось кормить пять-шесть раз. Все остальное время он громко буянил, да так, что ребенка не удавалось никак успокоить.
– Я тогда мало что знала о детях, думала, что все младенцы постоянно плачут, и поэтому надеялась, что, когда он вырастет, это пройдет, – говорит Анжелика. – Сама не раз плакала от вечного недосыпания, тревог. Просила сына: «Не плачь, пожалуйста!» Так вдвоем и ревели.
В месячном возрасте мать с сыном попали в Медцентр. Там врачи отметили его беспокойство и отправили в психоневрологическое отделение. К тому времени жить в Якутске у маленькой семьи уже не было возможности. Без работы, денег, своего угла, без поддержки мужа... Анжелика с ребенком вернулась в отчий дом, в деревню.
– А в деревне у нас даже педиатра не было, – вспоминает собеседница. – У Никона начался рахит. Когда приезжала на выезд педиатр из райцентра, я с большим трудом (узнала поздно) попала на прием. Врач прописала витамины Д и А. Позже врачи недоумевали, зачем надо было назначать витамин А, тогда как достаточно было увеличить дозу витамина Д.
Никон по-прежнему был крупным ребенком и очень беспокойным, да еще очень медлительным. Когда ему минуло полтора годика, Анжелика снова привезла его в Якутск. Надо было хорошо обследовать ребенка у медиков, устраивать свою жизнь.
Педагогическая запущенность
Молодая мама обращалась с Никоном к разным докторам. Он ходил очень неуверенно и медленно, часто падал, постоянно плакал, раздражался и закатывал громкие и затяжные истерики, до пяти лет не мог внятно говорить, а лишь что-то лепетал.
– Педагогическая запущенность – в один голос говорили все врачи, – вспоминает с грустью Анжелика. – Выходило, что это я не сумела его воспитать, привить должные навыки, хотя все время пыталась его чему-то научить. Везде на нас таращились зеваки, другие родители отводили от Никона своих малышей, ведь он вел себя иной раз агрессивно, просто не понимал слово «нельзя». Бывало, зайдется в очередной истерике, ляжет на пол, землю, снег, а все на меня пальцем показывают: вот, мамаша, как ребенка избаловала. Не объяснишь же каждому, что Никон особенный!
У Никона была нарушена координация. Он напоминал какую-то тряпичную куклу, шатаясь на своих слабых ножках. Не мог удержать равновесие, часто падал. Полдня уходило на одно одевание, одеваться самостоятельно стал лишь к семи годам. Анжелика после переезда в город долго не могла попасть на прием к неврологу. Надо было идти за талоном с самого раннего утра, иногда с орущим ребенком на руках, но никогда ей не удавалось попасть в пятерку счастливчиков... Из-за того, что сын часто болел всевозможными детскими болячками, регулярно простужался, в месяц он проводил в садике дней пять от силы. К тому же в садике не было логопеда. Приходилось ходить к логопеду в поликлинику.
Каким-то чудом молодой маме удалось получить второе юридическое образование. По первому она – медсестра. Сегодня у любознательной матери уже четыре диплома.
– А что остается делать? Надо как-то совершенствоваться, расти, а работать постоянно на одном месте возможности я не имела, да и не берут никуда матерей с детьми-инвалидами. Как-то в силу своего пробивного характера нахожу выход из любой ситуации.
Гениальный прорыв
В один прекрасный день Никон, когда ему исполнилось пять лет, вдруг... стал совершенно другим. Он словно проснулся после долгого сна, жадно хватал любую информацию, научился читать, рисовать и даже выучил английский! И все это в кратчайшие сроки. Надо ли говорить, что для матери это стало самым большим подарком за все страдания, бессонные ночи, долгие очереди...
– Он у меня нередко оставался один дома, когда мне надо было отлучиться недалеко, – вспоминает Анжелика. – Я ставила ему разные познавательные диски, по которому он учился, пока меня не было.
Диски с обучающим видео и детские энциклопедии занимают в их маленькой комнатке очень много места. Учится не только Никон, но и его мама, читающая всевозможные методички для родителей.
Только когда Никону было пять с половиной, Анжелика с трудом выбила место в садике, записала его в речевую группу, что немало способствовало такому прорыву. В этом дошкольном учреждении, находившемся в районе Авиапорта, имелся нужный им логопед. Тогда Никона определили не в «подготовку», как сверстников, а в старшую группу. Но через год занятий он настолько прогрессировал, что воспитатели сказали: «Подготовка не нужна, поступайте в школу!»
Как они могли сказать иначе, если Никон уже читал и свободно рассказывал о происхождении жизни на Земле, перечислял все виды динозавров, населявших Землю миллионы лет назад, животных и растений...
– Наверное, я перестаралась с тем, что выработала в нем желание все знать, вознося такие качества, как ум, эрудиция, – говорит Анжелика. – Он начал учить меня. В семь лет уже рассказывал о происхождении человека, о том, как устроен организм, про редкие виды животных, насекомых, про функции клетки, вплоть до атомов, молекул итд.
– У тебя гениальный ребенок! – отмечали даже случайные прохожие, а учителя приводили Никона в пример. О нем тогда написали в детской газете, посвятив целую полосу. А он жаждал новых знаний, заявляя: «хочу быть умным!» Свое стремление объяснил так: «Мама, в человеке самое главное – это ум и сила, поэтому я хочу быть умным, а чтобы быть сильным, хочу заняться боксом».
Дразнят, а ты не обращай внимания
Когда Никону было 6 лет, они с мамой провели лето в лагере благотворительного фонда «Праздник жизни», где познакомились с другими детьми и родителями.
– Лагерь был очень хороший, но Никону там было скучно, он все время читал или просил меня почитать ему книги, – рассказывает Анжелика. – Но там я узнала других родителей, через них других, с которыми мы организовали свое сообщество «Сырдык санаа» («Светлые помыслы») и хотим через вашу газету призвать присоединиться к нам всех родителей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом и органическими поражениями ЦНС.
Общение, по своему опыту знает Анжелика, очень полезно. Здесь она узнала о каких-то льготах, положенных им по закону, информацию о том, куда стоит обращаться за той или иной помощью.
– Многие совсем не знают законов, своих прав, не умеют их отстаивать, а если добиваться решения всем вместе, результаты не заставили бы себя ждать, – говорит Анжелика.
После лагеря она отвезла Никона в детский реабилитационный центр, что в Нерюнгри.
– В реабилитационном центре Никон переменился. Стал агрессивным. Судя по всему, сказалась нагрузка, так как в это время он только пошел в 1-й класс. В Якутске его поведение не изменилось, стали жаловаться учителя. «Я понимаю, что делаю плохо, но не могу сдержаться, сам не знаю», – объяснял он мне. Его, конечно, обзывали, смеялись над ним. Это же дети! А я, понимая, что не могу его защитить от всего, пытаюсь научить не злиться, не обращать внимания на насмешки. Ему это не удается. Быстро вскипает, обижается, плачет, а обидчикам того и надо!
Мать с сыном уделяют большое внимание новым знаниям, ежедневно занимаясь по разным методикам. Этому увлекательному процессу они посвящали каждые летние каникулы.
– Только этим летом решили расслабиться, отдохнуть от занятий. Мы с другими семьями из нашего общества поехали в Китай на лечение и заодно развлечь детей в Диснейленде, Сафари-парке, на море. После поездки Никон вдруг потерял интерес к учебе. Ему теперь особо не хочется заниматься. Может, я где-то совершила ошибку? Но ведь я не заставляла его, лишь предоставляла ему возможность получать информацию, чего он сам постоянно просил.
Только алименты
Сомнения у Анжелики возникают только в свой адрес. За эти восемь лет она всю ответственность переложила на свои хрупкие плечи.
– А отец? Разве не помогает, не видится с Никоном? – спрашиваю осторожно.
– Только алименты, – грустно улыбается Анжелика.
Вспоминать о прошлом ей тяжело, но свое решение считает правильным.
– Однажды он мне сказал: «Надо заботиться только о тех детях, от которых потом будет польза. А будет ли польза от твоего сына?». Что к этому прибавить, если это говорит не юнец, а вполне состоявшийся зрелый мужчина?
В это время дедушка с Никоном возвращаются из больницы. Он терпеливо отвечает на вопросы, которые задают детям все взрослые в мире. Как он учится, любит ли маму, что любит делать?
– У тебя же скоро день рождения. Что бы ты хотел получить в подарок? – спрашиваю.
-- Я хочу куда-нибудь съездить с мамой, например, снова в Китай и увидеть Великую китайскую стену, – отвечает Никон.
– Теперь он уже все хочет увидеть собственными глазами, почти утратил былую любовь к книгам, – говорит Анжелика. – Знаете, я сейчас даже иногда грущу по нашим счастливым дням, когда мы были заняты только друг другом, нашими занятиями, когда он радовал меня каждый день чем-то новым. Он ведь даже таблицу Менделеева начал было учить. Лишь только этим летом, желая чтоб он передохнул, временно приостановила занятия, а он совсем забросил учебу, свое стремление к знаниям, что меня очень волнует, – грустит молодая мама.
– Что бы вы посоветовали родителям с особенными детьми?
-- К сожалению, бывает много случаев непонимания общества, поэтому мы хотим поддержать друг друга и призываем всех родителей с детьми с ДЦП и поражением ЦНС объединиться. В нашей ситуации никто не поймет лучше тех, кто сам прошел через эти же преграды. Даже самая малость может оказаться большой помощью. Также, пользуясь случаем, призываем всех желающих помочь, оказать спонсорскую поддержку нашей организации, – говорит Анжелика.

P.S. Тем родителям, кто хочет вступить в общественную организацию «Сырдык Санаа», приводим телефоны организаторов: Анжелика (член правления)– 8-914-103-55-49, Аксинья Ивановна Никитина (председатель) – 8-914-275-52-84.