Если до сей поры из федерального бюджета финансировались всего 7 таких заболеваний, то не исключено, что в скором времени список может вырасти. Во всяком случае, такую рекомендацию Минфину России дал комитет Госдумы РФ по охране здоровья, который 2 декабря посвятил этой теме специальный «круглый стол». 

Стоит сказать, что об этом Минздрав России давно просят все российские регионы, включая Якутию. А все дело в том, что сегодня финансирование большинства орфанных болезней (из перечня угрожающих жизни, где 24 позиции) — обязанность регионов, и многим из них такая ноша не по силам. Ведь стоимость препаратов исчисляется десятками, а то и сотнями тысяч даже не рублей — долларов. В результате в некоторых российских регионах добиться бесплатных (по закону) лекарств пациентам удается только после судебных разбирательств.
При этом в Федеральном регистре больных, страдающих орфанными заболеваниями, уже около 12 тысяч, из которых более 6 тыс. —дети.
Для Якутии эта проблема одна из острейших.
— Расходы растут из года в год, причем стремительно, — сообщила руководитель Управления по лекарственному обеспечению и медтехнике Минздрава РС(Я) Анастасия Эверстова. — Если в 2012 году на лечение 47 больных был выделен 51 млн рублей, то в 2015 году нужно уже 198 млн — для 83 пациентов. Республика старается деньги находить, но нагрузка на бюджет велика.
Поэтому во время «круглого стола» в Госдуме РФ представители российских регионов, включая Якутию, настоятельно просили федеральный Минздрав не только расширить программу «7 ВЗН», но и чаще пересматривать список орфанных недугов, угрожающих жизни. Не исключено, что он и в самом деле станет больше. Ради этого депутаты готовы даже принять поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Ну, а самое главное, Минздраву России настоятельно рекомендовано вместе с Минфином и Минэкономики РФ продумать механизм софинансирования региональных программ лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями.