Случилось так, что по медицинским показаниям Варвара не могла рожать без помощи кесарева сечения. С таким узким тазом родить невозможно. Жаль, что врачи это поняли слишком поздно. Ее первенец был серьезно травмирован во время родов, и сразу после тяжелых родов стало понятно, что жить без аппарата искусственного дыхания он не сможет. Не сможет говорить, нормально шевелиться, есть, пить, дышать. Он будет просто жить, существовать, покуда душа держится в теле.
Врачи предполагали, что это будет несколько месяцев…
Варвара написала отказ от сына, поскольку только так можно было сохранить ему жизнь. Давилась слезами и долго не могла решиться на такой шаг.
— Мне казалось, что лучше совсем не жить, чем жить так, но законом эвтаназия не разрешена, и почему-то хотелось вопреки всему верить, что когда-нибудь случится чудо, — говорит женщина.
Только опытные медики были непреклонны, с такими повреждениями мозга жить вне стен медицинского учреждения мальчик не сможет, чудо просто невозможно.
…В одной из больниц мне доводилось видеть такого ребенка. Он жил в палате реанимации несколько лет, став настоящим сыном больницы. Родители, скупо поведал персонал, от мальчика отказались и не навещали его, а девать ребенка-растение было некуда.
Помню, как медсестра заботливо ухаживала за малышом. Он никогда не вставал с кровати, но на нежной коже не было пролежней. Из-за трубки аппарата искусственной вентиляции легких на меня смотрели черные глаза, полные какой-то, как мне показалось, изливающейся через край боли…
— Как вы понимаете, чего он хочет? — спросила я тогда у медсестры.
— Я всегда распознаю, когда у него хорошее настроение, а когда не очень, — ответила она, не прерывая процедур. — Ванюша все говорит глазами. Он узнает меня, радуется, это бывает заметно.
Было очевидно, что персонал искренне привязан к мальчику. Каждый медик с ним о чем-то разговаривал, делал какие-то лишь им двоим понятные знаки… Я не знаю, жив ли тот мальчик сейчас, но тогда они крепко-накрепко запретили мне сделать публикацию о Ванюше.
В жизни сына Варвары тоже есть любящие его заботливые медики. И если в виденном мною случае Ванюшу держали в больнице тайно, не распространяясь о его существовании, то Варин сын находится в специальном учреждении на вполне законных основаниях.
Называется оно Государственное казенное учреждение Республики Саха (Якутия) «Республиканский детский дом-интернат для умственно отсталых детей». Находится в поселке Серебряный Бор и является стационарным медико-социальным учреждением, предназначенным для постоянного проживания детей-инвалидов с отклонениями в умственном развитии и нуждающихся в постоянном уходе, бытовом и медико-социальном обслуживании, реабилитационных услугах, воспитании и коррекционном обучении, социально-трудовой адаптации.
Он один из двоих самых тяжелых пациентов дома-интерната. В настоящее время в Республиканском детском доме-интернате проживают 163 воспитанника со всех уголков республики в возрасте от 4 до 18 лет. Заботятся о них около двухсот сотрудников. Трудно представить работу, которая была бы столь трудна…
— Я хотела бы от всего сердца выразить благодарность всем работникам дома-интерната, — говорит Варвара. — Стараюсь как можно чаще навещать сына и всегда вижу, как о нем хорошо заботятся. Мне спокойно, потому что он находится в самых добрых и заботливых руках.
Хочу сказать спасибо за жизнь моего сына руководителю интерната Сергею Николаевичу Фурсенко, нашему любимому социальному педагогу Жанне Владимировне Шашковой и всему большому дружному коллективу. Я никогда бы не смогла заботиться о ребенке так, как это делают в доме-интернате.
…Недавно Варвара возила к сыну сестренку. Врачи говорят, что он ничего не чувствует, не осознает, но матери кажется, что это не совсем так. Мальчик при ее появлении проявляет беспокойство, а когда она берет его на руки, быстро успокаивается, засыпает.
— Может быть, мне это только кажется, но я чувствую, что он живет не просто как растение. В его жизни тоже есть радости, какие-то перемены, процессы, рост. И я не жалею о своем отказе, потому что только так он мог попасть туда, где он может жить…
Можно ли назвать это жизнью?
На этот вопрос Жанна Владимировна Шашкова ответила так:
— Каждый, кто рождается, должен прожить жизнь, какой бы трудной она ни была.